Este domingo falleció Beltrán Romero Feris, un niño de 6 años que padecía Adrenoleucodistrofia. Su caso llevó al Senado correntino a sancionar la Ley 6698, conocida como Ley Beltrán, que incorpora esta enfermedad en la pesquisa neonatal.

El deceso conmueve a la comunidad correntina, ya que fue diagnosticado tardíamente. Inicialmente recibió tratamiento como si tuviera trastorno de hiperactividad. Después de pasar por varias crisis, fue derivado al instituto Fleni en Buenos Aires, donde se confirmó su diagnóstico, pero ya era tarde para recibir terapias efectivas.

El fallecimiento de Beltrán resalta la importancia de la detección y diagnóstico precoz de la Adrenoleucodistrofia. Su madre, Paola Chequin, compartió la lucha de la familia, enfatizando la necesidad urgente de un diagnóstico adecuado y oportuno.

Las leucodistrofias, como la Adrenoleucodistrofia, son enfermedades raras que afectan la mielina que recubre las células nerviosas del cerebro. Los síntomas pueden aparecer desde la infancia y empeorar con el tiempo, lo que incluye problemas de movimiento, convulsiones y pérdida del habla.

El diagnóstico precoz permite aplicar tratamientos que pueden salvar vidas, como la terapia con esteroides y trasplantes de células madre. Sin embargo, para que estos tratamientos sean efectivos, es crucial detectarlos en etapas tempranas. La Ley Beltrán busca garantizar que más bebés reciban el cribado neonatal esencial para iniciar terapias a tiempo.

Beltrán Romero Feris, nieto del exgobernador Tato Romero Feris,  fue diagnosticado tardíamente por los profesionales médicos.

Fuente: La República