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23 de diciembre de 2020

“Los papeles de Emma fueron presentados a Nación y Provincia y aún no tienen respuesta” relató la madre de la niña

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Medios de todo el país se hacen eco del caso de la beba chaqueña que necesita el medicamento más caro del mundo para vivir “Los papeles fueron presentados en el gobierno nacional y provincial y aún no tenemos respuesta” lamentó Natalí Torterola mamá de la niña que necesita U$D 2.125.000. para comprar el medicamento que puede salvar su vida.

En contacto telefónico con Radio Argentina 89.3 Torterola dialogó con Alerta Urbana en la mañana del miércoles donde brindó detalles del momento en el que se encuentra la menor y familiares. “Emma padece una enfermedad genética neuromuscular que no permite que se mueva, ni respire bien. Necesitan administrarle antes de los dos años una droga de Novartis que no está aprobada en Argentina y que cuesta 2.125.000 dólares”.

Según citó Torterola “los nenes que padecen esta enfermedad no viven, en general, más allá de los dos años, ya que el tratamiento disponible en Argentina desacelera el cuadro pero no lo frena. Sin embargo, existe una droga de Novartis, no aprobada aún por Anmat, que podría salvarle la vida, pero cuesta 2.125.000 dólares”. Teniendo en cuenta la elevada suma en los últimos días familiares lanzaron la campaña solidaria “Todos con Emmita” para recaudar los fondos necesarios para acceder al medicamento antes de que cumpla los dos años.

Quienes deseen colaborar pueden relizar su donación por diferentes maneras:

[HSBC]

Caja de ahorro en pesos: 0886222268 Cbu: 1500047300008862222682

Caja de ahorro en dólares: 0888102038 Cbu: 1500047300008881020382

Mercado Pago: mercado [email protected]

Celular: +54 9 362 474-8100

Cualquier duda o información: [email protected]

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